Cotidiano

Síndrome de Down: Um cromossomo, mil mudanças

publicado em 20 de março de 2020 - Por BJD
Na foto, o segundo evento em homenagem ao Dia Internacional da Síndrome de Down em Bragança (Arquivo Pessoal/Divulgação)

O Dia Internacional da Síndrome de Down é celebrado neste sábado, 21 de março, em alusão aos três cromossomos no par número 21, a trissomia.

Por isso, neste mês da mulher, a reportagem do Bragança-Jornal conversou com três mães para entender quais os cuidados necessários por parte da família, como as pessoas do lado de fora podem ajudar e como fazer do diferente, algo normal. Inclusão, estímulo, carisma e amor foram alguns dos sentimentos relatados por essas mães que todo os dias se deparam com diversas lutas, mas também com muita aprendizagem.

“Ele lidera a sala sem falar”, foi o que disse Sandra Regina Provenzano, mãe de um garoto de 4 anos com Síndrome de Down. Membro do Grupo Viva T21, Sandra acredita que a base da troca de aprendizado e novas experiências seja o convívio, e por isso a aproximação dessas duas realidades se faz necessária. “A pessoa com Síndrome de Down tem uma deficiência intelectual. Se ela viver somente com pessoas com deficiência intelectual ela chegará em um limite e não vai passar dali. Por outro lado, se ela conviver com pessoas que não tenham, ela vai chegar muito mais longe” destaca.

Médica da família com capacitação em Síndrome de Down, Sandra conta que o Grupo Viva T21 surgiu como um grupo de WhatsApp com apenas seis mães que buscavam a troca de informações, mas que hoje já acolhe mais de 70 famílias.

“O importante é chegar lá. Não importa se você é o primeiro ou o último, desde que chegue feliz. E ela (Rafaela) sempre chega lá, e feliz”

Acalmar e empoderar mães a lutar pelos direitos de seus filhos, esse é o principal objetivo do Grupo para a advogada Renata Mazzolini. Ela explica que antes de conhecer o grupo de Bragança Paulista, ela foi acolhida por um do Rio de Janeiro, importante para que ela pudesse conhecer um mundo antes desconhecido. Mãe de uma menina de três anos, ela acredita que hoje o grupo é também uma ação social, pois orienta muitas famílias que não sabem como agir. “São muitas dúvidas e questionamentos e nos unir traz ainda mais força”, diz.

Para Regina, a pessoa com T21 deve ter as mesmas oportunidades que todas as outras. “Ela tem potencialidades que têm que ser desenvolvidas. Se ela não tiver essa oportunidade, como vamos saber se ela é capaz?”, questiona, e destaca ainda que essa é uma troca benéfica para todos os lados. “O convívio com uma pessoa com Síndrome de Down ajuda a outra pessoa a ser melhor, mais tolerável, uma pessoa que convive melhor com o diferente. Isso é fundamental no desenvolvimento do caráter, da formação de uma pessoa”, diz.

“A Rafaela veio para ensinar muito”, é com essa certeza que Thais Brito afirma que sua filha com Síndrome de Down consegue mostrar a toda a família detalhes que antes eram despercebidos. “A gente corre o tempo todo em busca de resultados, mas ela veio na nossa vida para mostrar que não, que precisamos prestar mais atenção. É tirar o pé do acelerador e respeitar cada ritmo”, conta. A manicure também afirma que esse é um ensinamento para todo mundo que está ao redor e que o nascimento da filha só contribuiu para que ela seja uma pessoa melhor.

Thaís ainda fala que o importante é cada um respeitar os seus limites para chegar no final feliz. “Muitas vezes cobramos de nós mesmos fazer tudo e sempre bem. O importante é chegar lá. Não importa se você é o primeiro ou o último, desde que chegue feliz. E ela (Rafaela) sempre chega lá, e feliz”.

No último dia 15 de março estava prevista a 3ª Caminhada em Homenagem ao Dia Internacional da Síndrome de Down, em Bragança Paulista. O evento foi cancelado por conta das recomendações de contenção do avanço das transmissões do coronavírus. Com uma vasta programação de lazer para as crianças portadoras da doença e de orientação para as famílias, seu principal objetivo era sensibilizar os cidadãos bragantinos para esta luta.

Sandra afirma que a realização deste evento todos os anos oferece a oportunidade de a população se aproximar das famílias, criar uma convivência e então perceber que as crianças com Síndrome de Down também se comunicam, são sociáveis e têm habilidades. “O desconhecido faz com que tenhamos um ‘pré-conceito’, imaginar que é de um jeito. Quando a gente convive, percebemos que não é”, finaliza.

Ajudar famílias que ainda não conhecem o Grupo Viva T21 e as acolher também é um dos objetivos de eventos como esse. “Uma pessoa que já passou pelo caminho que você vai trilhar, facilita sua caminhada”, afirma Renata. Além de orientações sobre os cuidados com a criança, mostrar para a mãe que ela não está sozinha, também é importante. “Descobrir que o seu filho não é o único com Síndrome de Down e que existe uma rede de apoio, conforta”, ressalta Thais.

Educação

A Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, Lei nº 13.146/2015, dispõe em seu Capítulo IV que “É dever do Estado, da família, da comunidade escolar e da sociedade assegurar educação de qualidade à pessoa com deficiência, colocando-a a salvo de toda forma de violência, negligência e discriminação”.

Em seu Capítulo I também descrimina que haja um “profissional de apoio escolar: pessoa que exerce atividades de alimentação, higiene e locomoção do estudante com deficiência e atua em todas as atividades escolares nas quais se fizer necessária, em todos os níveis e modalidades de ensino, em instituições públicas e privadas, excluídas as técnicas ou os procedimentos identificados com profissões legalmente estabelecidas”.

Além disso, as mães asseguram que a forma de aprendizagem deve respeitar o aluno. “Cada um vai aprender do seu jeito, mas é fundamental que as pessoas da rede de ensino tenham capacitação para entender isso”, descreveu Thais.

Saúde

No que se refere ao atendimento especializado às crianças com Síndrome de Down, Renata e Thais afirmaram que o sistema público é bastante carente. “Minha filha nasceu com um problema no coração, como grande parte das crianças com Síndrome de Down, e não foi dada a devida atenção”, conta Thais, que acompanhou a cirurgia da filha com cinco meses de vida. A falta de especialização de profissionais, como terapeutas, fisioterapeutas e fonoaudiólogos também foi relatada por Renata.

A síndrome de Down é uma alteração genética gerada pela presença de uma terceira cópia do cromossomo 21 em todas as células do organismo (trissomia). Isso ocorre na hora da concepção de uma criança. As pessoas com síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população.

De acordo com o site da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, estima-se que no Brasil  um em cada 700 nascimentos ocorre o caso de trissomia 21, uma média de 270 mil pessoas. Nos EUA, a organização National Down Syndrome Society (NDSS) informa que a taxa de nascimentos é de um para cada 691 bebês, cerca de 400 mil pessoas. No mundo, a incidência estimada é de um em mil nascidos vivos, ou seja, a cada ano, cerca de 3 a 5 mil crianças nascem com síndrome de Down.

O dia 21 de março é comemorado pelos 193 países-membros da ONU e está no calendário oficial da Organização das Nações Unidas. Em Bragança Paulista, a Lei nº 4613 de 3 de maio de 2018, também torna esta data parte do Calendário de Eventos do Município.