Cotidiano

Principalmente em tempos de pandemia, conscientização do autismo é necessária

publicado em 27 de março de 2020 - Por BJD
Palestras, encontros, caminhadas e parcerias marcam a caminhada nos autistas e das famílias na cidade de Bragança

O Dia Mundial de Conscientização do Autismo, 2 de abril, se aproxima e o Bragança-Jornal conversou com Clélia Santos, presidente da Associação de Mães e Pais de Autistas (Amadas) e também com a vereadora Fabiana Alessandri, ambas lutadoras desta causa, para mostrar como o apoio às pessoas com autismo tem sido realizado no município.

Apesar do adiamento da programação da Semana de Conscientização Sobre o Autismo, elas ressaltam a importância de se tratar do tema, mesmo que por meios digitais.

De acordo com a Revista Autismo, o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é uma condição de saúde caracterizada por déficit na comunicação social (socialização e comunicação verbal e não verbal) e no comportamento (interesse restrito e movimentos repetitivos). Essa condição faz com que as famílias que recebem uma criança autista precisem se preparar para oferecer as melhores condições para o seu desenvolvimento. Para ajudar pais, que a princípio não sabiam lidar com a situação e desconheciam os direitos dessa criança, surgiu a ‘Amadas’.

A atual presidente da Amadas, Clélia Santos, conta que a associação existe há seis anos, mas que tudo começou há mais de 10 anos com um grupo de mães. “Éramos um grupo pequeno, que aos poucos foi se fortalecendo. Os primeiros encontros eram nas nossas residências, até que mais pessoas foram chegando e registramos a associação, com o apoio da vereadora Fabiana Alessandri”, conta Clélia.

Fabiana Alessandri, em entrevista ao Bragança-Jornal, disse que desde o começo a Amadas é bastante atuante e que ela fez questão de ajudar esse grupo a se formalizar como associação para ampliar as possibilidades de luta e aumentar sua representatividade. “Hoje a Amadas faz parte, inclusive, do Conselho de Saúde, buscando continuamente por seus direitos”, afirma Fabiana.

Além de lutar pelos direitos junto ao governo, a Amadas também participa de eventos em parceria com a Secretaria Municipal de Ação e Desenvolvimento Social (Semads) e com o Fundo Social de Solidariedade, sendo uma de suas principais missões orientar famílias. Segundo Clélia, a associação tem hoje aproximadamente 30 famílias atuantes, de autistas dos dois aos 29 anos, que participam dos encontros semanais realizados aos sábados. “Esse é o espaço para contarmos nossas histórias.

O que nos mantém unidos é essa troca de experiências, os apontamentos das dificuldades. O objetivo é apoiar e fortalecer o vínculo familiar”, explica a presidente, que reforça que quanto mais participativas, mais fácil é para a associação contribuir com as famílias.

Clélia conta que crianças e adolescentes com autismo ainda têm dificuldades no âmbito da saúde e educação, mas que a associação sempre é bem recebida quando traz alguma reivindicação. “Levamos a dificuldade e procuramos parcerias da melhor forma possível. Eu procuro sempre levar as informações que tenho, que vejo em outros municípios e estados, para que sejam estudadas a possibilidade no município também”, diz. Ela diz ainda que é preciso pensar além das crianças. “O foco foi tanto na criança, que precisamos parar e pensar nos adolescentes e adultos autistas também”, afirma.

A LUTA POR DIREITOS

Na esfera política, Fabiana Alessadri é uma das vereadoras que apoia o projeto. Embora lamente o adiamento das atividades programadas para a próxima semana, ela reforça a importância de manter o assunto mesmo que por meios digitais. “Sempre realizamos palestras e eventos com o intuito de esclarecer sobre o autismo. A semana teve que ser adiada, mas ainda assim é preciso propagar informações para evitar o preconceito, que infelizmente existe”, afirma.

Para a Semana Municipal de Conscientização Sobre o Autismo, que teve de ser adiada por conta das recomendações de isolamento, estava prevista palestra na tarde de sexta-feira, 3 de abril, tendo como temas: Os Desafios Municipais no Atendimento aos Autistas, com os secretários de Educação, Adilson Condesso, e de Saúde, Marina Oliveira; e sobre ABA e o Autismo na Adolescência, com o casal de psicopedagogos Vanessa e Reginaldo Calixto e um psicólogo (todos da CIAB – Centro de Intervenção Comportamental e Formação em ABA de Atibaia).

Além dessas atividades, Fabiana pleiteou uma série de melhorias para a comunidade autista. “A equoterapia, o passe livre para a criança e o acompanhante em ônibus para realizar as terapias, e os professores de apoio, são algumas das nossas lutas. No momento, buscamos um tratamento multidisciplinar no município para atender nossos autistas, com fonoaudióloga, psicopedagoga, especialistas nessas áreas”, destaca. A ideia é criar o Núcleo de Atendimento Especializado ao Autista.

A vereadora conta que além das reivindicações ao poder executivo, também busca auxílio no legislativo estadual. “Minha última solicitação de apoio junto ao deputado Edmir Chedid foi para a efetiva emissão da Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista em todo estado de São Paulo”, diz.

Fabiana Alessandri é autora do Projeto de Lei que institui a Semana Municipal de Conscientização do Autismo e demais pessoas com deficiência, e da Lei que obriga estabelecimentos a terem em sua placa de atendimento preferencial o símbolo da luta autista.

A vereadora tem lutado ainda por melhorias no Núcleo de Apoio ao Aluno, atendimento psicológico aos pais de autistas, capacitação frequente aos professores da rede e principalmente aos profissionais de apoio e projetos esportivos que visem a inclusão. Foi apresentada proposta ao secretário de Esportes, Carlos Alberto de Souza, de academia e parques infantis híbridos no município. “Espero que consigamos trazer para o nosso município estes bons exemplos de integração, lazer e esporte para as pessoas com ou sem deficiência”, disse a vereadora.

QUARENTENA

Se os tempos de reclusão vividos por conta da pandemia são difíceis de lidar, Clélia afirma que para os autistas e as famílias o desafio é ainda maior. “O autista precisa de rotina e o fato deles estarem em casa faz com que a dificuldade para os pais seja imensa. É preciso fazer uma rotina na quarentena, pois sem rotina eles têm dificuldade de compreensão.

A rotina visual é importante para que eles entendam um pouco o porquê estão em casa”, orienta Clélia. A presidente da Amadas explica ainda que os autistas fazem parte do grupo de risco, porque a grande maioria tem baixa imunidade. “Muitos deles não têm só autismo, o que dificulta ainda mais”, explica.

A impossibilidade de sair de casa tem trazido uma série de alternativas digitais para as pessoas, e com o grupo da Amadas não seria diferente. “Em nosso grupo no WhatsApp lancei um desafio para os pais de compartilharem as atividades que estão fazendo com o filho autista. Essa foi a forma que encontramos de fazer, à distância, nosso encontro. Todos os dias, os pais compartilham as atividades que têm feito com os filhos, seja ela uma atividade escolar, da vida diária, uma ajuda, um auxílio, seja o que for”, conta Clélia.

Mas as crianças não são as únicas com quem se deve ter atenção, mas também os pais. “A criança entra em crise pela quebra de rotina e os pais também acabam ficando deprimidos por não saberem o que fazer. Seguir uma rotina na quarentena e continuar as atividades dentro de casa é a melhor opção. Vamos trabalhar com sabedoria e calma, que tudo vai passar”, finaliza.

De acordo com a Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), que atua como escritório regional da Organização Mundial da Saúde (OMS) para as Américas, uma em cada 160 crianças tem Transtorno do Espectro Autista. Neste ano, pela primeira vez, a comunidade envolvida com a causa do autismo no Brasil segue unida em uma campanha nacional com tema: “Respeito para todo o espectro”, para celebrar a data, usando a hashtag #RESPECTRO nas redes sociais.