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Ativista pela causa do autismo

publicado em 18 de janeiro de 2020 - Por Antônio Carlos de Almeida

Neste janeiro de 2.020 foi sancionada lei federal que regulamenta carteira de identificação de autistas. A carteira deverá ser expedida por órgãos responsáveis pela execução da política de proteção dos direitos da pessoa com transtorno do espectro autista dos estados e dos municípios. Tem o objetivo de facilitar a identificação do autista, garantindo-lhe mais segurança em ambientes públicos, assim como a localização de familiares e responsáveis, sempre que necessária.

O TEA (Transtorno do Espectro Autista) é uma disfunção neurológica cujos sintomas englobam diferentes características, como a dificuldade de comunicação por deficiência no domínio da linguagem, a dificuldade de formar o raciocínio lógico, a dificuldade de socialização, além de prejuízos a respeito do desenvolvimento de comportamentos restritivos e repetitivos.

Essa normativa recebeu o nome de lei Romeo Mion, uma referência ao filho do ator, apresentador e escritor Marcos Mion. A partir do nascimento de Romeo, hoje adolescente, seu pai se tornou ativista das causas relacionadas ao autismo. Logo identificou que as dificuldades e as alegrias relacionadas aos cuidados de um autista não eram apenas da sua família. Estima-se que hoje no Brasil cerca de 2 milhões de pessoas tenham traços típicos do transtorno do espectro autista.

Costuma ser assim: a partir de um drama familiar, muita gente logo descobre que a nossa sociedade ainda não está bem equipada para o atendimento de crianças e adultos portadores de alguma síndrome. Também descobrem, nas várias tentativas de encontrar algum atendimento especializado, que não estão sozinhos. Outras famílias passam também pelas mesmas dificuldades.

Dessa constatação, algumas vezes começam algum tipo de organização para garantir o adequado atendimento educacional ou na área da saúde. Várias leis, a diversificação de atendimento especializado na área da saúde, a garantia de atendimento escolar adequado e muitas entidades surgem desse movimento grupal.

Marcos Mion afirma em várias entrevistas que o nascimento do filho autista mudou sua vida: “Passei a viver por essa causa. Romeo há 13 anos é a minha causa. É uma benção de Deus viver com um filho autista: exige que eu seja um bom ser humano todos os dias da minha vida. Ele não aceita o contrário, meio amor”.

Relata, no entanto, em reportagens disponíveis em diversas mídias, que foi muito difícil no início. O impacto do diagnóstico, a aceitação do transtorno e lidar com a situação é um duro aprendizado. “A gente se fechou, não ia a festas, porque a gente sabia que ele não ficaria bem.

Voltamos de muitas festas da porta do salão. Eu e minha esposa passamos a entender que não era birra. Ocorre que para o autista tudo é muito intenso. A alegria é em alta vibração. Assim como o medo ou o desconforto também são intensos e incontroláveis. Ao entender isso, passamos a não ir a festas quando tudo já estava preparado para isso, a voltar do meio do caminho sempre que necessário, a sair logo no início de festas, tudo para que ele estivesse bem”.

Além das entrevistas, Marcos Mion tem livros publicados. “Escova de dentes azul” trata do relacionamento com seu filho autista. Num final de ano, no meio do alvoroço dos presentes e das festas, Romeo fez um pedido simples e inusitado: uma escova de dentes azul. Fala que especialistas ajudam, mas efetivamente é o amor dos pais e demais familiares, em muitos detalhes bem pequenos, que possibilitam desenvolvimento, equilíbrio e alegria de viver. Outro livro é “Pai de menina”.

Fala da importância da relação entre pai e filha. Afirma que não são poucos os pais que têm dificuldades no acompanhamento de filhas, fala, sobretudo, de como um pai presente no dia a dia e atuante no universo feminino da filha faz toda a diferença para o seu desenvolvimento e para a sua alegria de viver.

Felizmente, hoje mais do que antes, pais expõem seus filhos portadores de necessidades especiais à convivência escolar, familiar, religiosa e social. Acentuam assim a sensibilidade das pessoas para situações difíceis presentes em muitas famílias. Felizmente, pais se associam em entidades para resolver problemas que lhes são comuns e para cobrar soluções dos poderes públicos. Felizmente, é crescente o número de casais que mudam o seu cotidiano para ter mais tempo junto a seus filhos, portadores de necessidades especiais ou não.

Primos, tios, avós, amigos e vizinhos podem ajudar muito as famílias que tenham algum ente com algum tipo de transtorno físico, mental ou psíquico. Não é necessário fazer coisas dispendiosas. Basta a presença, a amizade e a convivência. Ajudarão muito, aprenderão sutilezas que fazem toda a diferença para a sua própria vida.